Kakovost življenja in dobro počutje sta pri odraslih s pogosto omejena živčno-mišične bolezni . Te motnje so heterogene in delijo lastnost telesne okvare, povezane s progresivno mišično oslabelostjo (Walklet in sod., 2016).



Stefania Pedroni - ODPRTA ŠOLA Kognitivne študije, Modena

Oglas Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) opredeljuje kakovost življenja kot način, kako posameznik zaznava sebe glede na svoje cilje, in predlaga, da na to lahko vplivajo fizično in psihološko zdravje, neodvisnost in odnosi z drugimi ter z okolje (WHOQoL Group, 1995).



Kakovost življenja, povezana z zdravjem, je sestavni del tega koncepta in se nanaša na fizične, socialne in psihološke vidike zdravja, na katere vplivajo prepričanj , iz posameznih pričakovanj in izkušenj (Testa in Simonson, 1996). Subjektivno počutje pa je bilo opredeljeno kot ocena, ki jo ljudje dajo o svojem življenju, dogodkih, ki se jim zgodijo, in okoliščinah, v katerih živijo (Diener, 2006).

Nedavne raziskave so pokazale, da imajo odrasli z ALS in visokim počutjem sedemkrat nižje tveganje smrtnosti kot tisti z stres , ne glede na resnost in trajanje bolezni (McDonald et al., 1994). Glede na to je pomembno, da lahko strukturiramo posege, ki izboljšujejo kakovost življenja in počutje ljudi z živčno-mišične bolezni .



Živčno-mišične bolezni in kakovost življenja: kaj v literaturi pišejo študije?

Raziskave Grahama, Weinmana in sodelavcev (2014) so ​​pokazale, da so psihosocialni dejavniki najboljši napovedovalci kakovosti življenja pri odraslih z živčno-mišične bolezni . To kaže na to, da bi posredovanje pri teh dejavnikih lahko izboljšalo Kakovost življenja in Blaginja v tej skupini ljudi. Psihosocialne intervencije vključujejo psihološke terapije, kot je kognitivno-vedenjska terapija , psihoedukacija in podpora vrstnikov. Te posege lahko izvajamo individualno in v skupinah.

Walklet in sodelavci (2016) so poskušali analizirati učinkovitost psihosocialnih posegov pri bolnikih z živčno-mišične bolezni , da bi dal priporočila o učinkovitih posegih in razvoju za prihodnje raziskave. V ta namen je bil izveden sistematičen pregled literature: od 3.136 ugotovljenih študij je le deset izpolnjevalo merila za vključitev v pregled. Vključene študije so vključevale vrsto intervencij: kognitivno vedenjsko terapijo (CBT), terapijo dostojanstva, hipnoza , ekspresivno razkritje, seznami razlogov za hvaležnost, skupinsko psihoedukacijo in psihološko utemeljeno rehabilitacijo. Pet posegov je namenjenih bolnikom z ALS, drugi pa bolnikom s post-otroškim paralizmom, mišično distrofijo, Charcot-Marie-Toothovo boleznijo, miastenijo gravis in miotonično distrofijo. Od desetih študij, vključenih v pregled, jih je sedem poročalo o ugodnem učinku psihosocialnih posegov. Na splošno obstajajo nasprotujoči si dokazi o učinkovitosti CBT pri izboljšanju kakovosti življenja, zmerni dokazi o njeni neučinkovitosti pri močno utrujenih udeležencih. Treba je opozoriti, da je CBT edina intervencija, pri kateri je bil šest mesecev po operaciji ugotovljen ugoden učinek, čeprav to lahko odraža pomanjkanje dolgoročnih nadaljnjih podatkov v drugih študijah. Kratkoročno obstajajo zmerni dokazi, da čustvena izmenjava izboljša psihološko počutje in šibki dokazi, ki navajajo razloge za hvaležnost, da izboljšajo subjektivno počutje. Hipnoza je pokazala šibko učinkovitost in psihoedukativna skupina za utrujenost le nekoliko izboljša zdravstveno kakovost življenja. Poleg tega šibki dokazi kažejo, da terapija dostojanstva ne izboljša kakovosti vsakdanjega življenja in duhovnega počutja ter da daljnosežna rehabilitacija ne izboljša splošne kakovosti življenja. Če povzamemo, po tem pregledu trenutno ni dovolj dokazov, ki bi podpirali uporabo psihosocialnih posegov za izboljšanje kakovosti življenja in dobrega počutja pri odraslih z živčno-mišične bolezni .

Ta pregled razširja rezultate prejšnjega pregleda (Gould, Coulson et al., 2015), ki povzema trenutno znanje o vplivu psihosocialnih posegov na kakovost življenja in počutje odraslih z živčno-mišične motnje : Trenutno ni dovolj dokazov, ki bi priporočali takšne posege.

Vendar bi lahko metodološka kakovost teh študij bistveno ogrozila rezultate (Walklet in sod., 2016). Pravzaprav je večina raziskav zaposlila majhno število udeležencev, pogosto iz enega samega vira. Čeprav to lahko odraža redkost živčno-mišične bolezni in zaradi težav pacientov pri kakršnih koli dejavnostih tveganje delnega vzorčenja ogroža splošnost rezultatov. Glede eksperimentalne zasnove študij nobena od vključenih ni uporabljala aktivne kontrole, tri pa niso imele nobene oblike nadzora. Zato so lahko rezultati posledica nespecifičnih učinkov zdravljenja. Pomembno je, da ker številne študije niso ocenile dolgoročnih rezultatov intervencij, ni mogoče sklepati na dolgoročne učinke. V večini ni bilo slepe študije, vendar so se udeleženci in ocenjevalci rezultatov popolnoma zavedali raziskovalnega vprašanja in skupinskih nalog. Drugo kritično vprašanje se je nanašalo na nasprotujoče si definicije in metode ocenjevanja kakovosti življenja in dobrega počutja, kar je preprečilo smiselno primerjavo med študijami. Kakovost življenja, povezana z zdravjem, je bila najpogosteje ocenjen rezultat, vendar je bilo uporabljenih veliko različnih ukrepov. Glavna omejitev trenutnega pregleda je heterogenost med vključenimi študijami, zato metaanalize ni bilo mogoče izvesti. Posledično ni mogoče izpeljati statističnih sklepov o učinkovitosti.

Ker pa nobena študija ni poročala o škodljivih izidih v zvezi s posegom, je mogoče sklepati, da bi morali raziskovalci nadaljevati z razvojem ustrezno zasnovanih psihosocialnih posegov. Pomanjkanje visokokakovostnih raziskav in zmeda pri merjenju kakovosti življenja in dobrega počutja preprečujeta smiselno razlago rezultatov.

INQoL: vprašalnik za oceno kakovosti življenja bolnikov z živčno-mišičnimi boleznimi

Poskus homogenizacije opredelitve in merjenja kakovosti življenja bolnikov z živčno-mišične bolezni izvedeno je bilo v Združenem kraljestvu z izdelavo posebnega vprašalnika. Sansone in sodelavci (2010) so prevedli in formalno potrdili italijansko različico tega orodja, imenovano INQoL, kar potrjuje in širi rezultate, pridobljene v Združenem kraljestvu. Postopek preverjanja veljavnosti vključuje uradni prevod InQoL, ampak tudi kulturno potrditev, pridobljeno z oddajo vprašalnika veliki skupini italijanskih bolnikov z oceno njegove zanesljivosti in psihometričnih lastnosti. Preliminarni rezultati kažejo, da je to morda bolj pomembno in praktično merilo kakovosti življenja žensk živčno-mišične bolezni v primerjavi s splošnimi zdravstvenimi ukrepi.

od majhnega do velikega

Vprašalnik je sestavljen iz 45 vprašanj v 10 oddelkih. Štirje odseki se nanašajo na vpliv simptomov mišična bolezen (šibkost, blokada, bolečina in utrujenost). Pet odsekov obravnava vpliv mišična bolezen na določenih področjih življenja (aktivnost, neodvisnost, odnosi, čustva in podoba telesa). Zadnji odsek obravnava zdravljenje (učinki in pričakovanja). Udeleženci na vprašanja odgovarjajo s sedemstopenjsko Likertovo lestvico, ki meri zaznavanje stopnje vpliva simptoma ali stopnje vpliva mišična bolezen na en vidik njihovega življenja. Za vsak odsek se dodeli tehtana ocena: končna ocena vsakega odseka je predstavljena kot odstotek največjega negativnega vpliva (višji odstotek kaže na večji učinek simptomov ali slabšo kakovost življenja). Zaznavanje zdravljenja je sestavljeno iz dveh točk, ki odražata ravnovesje med pozitivnimi in negativnimi vidiki trenutnega zdravljenja in pričakovanji za prihodnost. V zaključku, INQoL Sestavljen je iz 45 predmetov, strukturiranih v 10 lestvic, ki dajejo 11 ocen in skupni rezultat.

Ob upoštevanju nekaterih lestvic vprašalnika (aktivnost, neodvisnost, odnosi, čustva in podoba telesa) študija potrjuje, da aktivnost in neodvisnost bolj kot drugi vplivata na kakovost življenja. Zdi se, da je kakovost življenja bolnikov z miotonično distrofijo boljša kot v drugih skupinah živčno-mišične bolezni raziskavi. Znano je, da imajo takšni bolniki izvršilni frontalni sindrom, zmanjšano pobudo, težave pri načrtovanju strategij in apatijo, avtorji pa domnevajo, da to deloma upravičuje boljše dojemanje kakovosti življenja, kot bi ga pričakovale objektivne meje. Trajanje bolezni je parameter, ki najbolj vpliva na zaznavanje bolnikove kakovosti življenja, pri ženskah pa je zaznavanje slabše kot pri moških. V nasprotju s podatki iz literature o drugih motnjah starost in izobrazba ne vplivata na dojemanje kakovosti življenja.

cvet (film)

Vprašalnik, preveden v italijanščino in prilagojen izvirni angleški različici, je bil preizkušen na velikem in dobro opredeljenem vzorcu bolnikov. Zato se je izkazalo, da ima dobro notranjo zanesljivost in doslednost, zadovoljivo psihometrično in skupinsko veljavnost. Pričakovano breme je sprejemljivo za bolnike, zato je praktično za ocenjevanje kakovosti življenja odraslih z živčno-mišične bolezni , s čimer se v manjšem vzorcu potrdijo in razširijo podatki, pridobljeni v Združenem kraljestvu.

Najnovejše raziskave odpirajo nove poglede in interpretacije

Dokaj nedavna raziskava, ki je poskušala predlagati nekaj teoretičnih modelov razlage kakovosti življenja ljudi z živčno-mišične bolezni , je Graham, Simmons in sodelavci (2015). V svoji študiji predlagajo teoretični model (Engel, 1977), ki nakazuje, da je kakovost življenja lahko odvisna od medsebojnega delovanja resnosti bolezni z okoliščinami, v katerih se posameznik znajde (kontekst), in z nekaterimi psihološkimi dejavniki.

Simptomi, ki jih povzroča mišične motnje lahko vodijo v težaven kontekst. Dejansko bolniki pogosto trpijo zaradi šibkosti, utrujenosti, bolečine in izgube skeletnih mišic in lahko razvijejo druge zaplete, kot so dihalna odpoved, motnje v delovanju srca in težave s požiranjem. Prav tako bodo morda potrebovali pomoč in prilagoditve v svojih domovih; poklicne, rekreacijske in družabne dejavnosti bodo morda treba spremeniti; Zdravljenje, čeprav ponuja potencial za zmanjšanje resnosti bolezni, lahko predstavlja pogosto breme za pogoste obiske zdravstvenih delavcev. Ker je večina živčno-mišične bolezni so progresivni, izzivi v njihovem kontekstu se s časom stopnjujejo.

Po mnenju avtorjev je obvladovanje kontekstualnih dejavnikov verjetno pomemben posrednik vpliva resnosti bolezni na kakovost življenja in razpoloženje (slika 1). Resnost bolezni lahko neposredno vpliva na kakovost življenja in razpoloženje brez posredovanja konteksta. Na primer, obstaja teorija, da ima avtonomna disfunkcija neposredno vlogo pri stresu in tesnobi med mišičnimi distrofijami (Sabharwal, 2014). Podobno je bila povezana tudi prizadetost osrednjega živčevja psihotične manifestacije in depresija pri okularno-faringealni mišični distrofiji (Blumen, Bouchard idr., 2009) in apatija pri miotonični distrofiji (Minnerop, Weber in sod., 2011). Čeprav ti neposredni dejavniki ponujajo priložnosti za posredovanje, je pomembno, da se pojasni razpoloženje ali kakovost življenja, ki upošteva vlogo konteksta in sposobnost posameznika, da z njim upravlja. Tu postanejo pomembni psihološki dejavniki.

Živčno-mišične bolezni: kazalniki kakovosti življenja in posegi

S psihološkega vidika

Dobro potrjen kognitivno-vedenjski model bolnikovega odziva na bolezen, Leventhal-ov samoregulativni model (Leventhal, Nerenz & Steele, 1984), upošteva nekatere od teh psiholoških dejavnikov. Predpostavlja, da je stiska, ki jo doživlja oseba z njo mišična bolezen zahtevajo dva strategije spoprijemanja : ena za obvladovanje telesnih simptomov in funkcionalne okvare, druga pa za uravnavanje čustvene stiske (slika 2).

Živčno-mišične bolezni: kazalniki kakovosti življenja in posegi

V središču tega modela so pacientova prepričanja o svojih boleznih, imenovana tudi zaznavanje bolezni. Takšna prepričanja vključujejo posledice bolezni, njen potek (akutni ali kronični, stalni ali ciklični simptomi) in nadzor simptomov z zdravljenjem ali vedenjem bolnika. Ta zaznavanja določajo strategije obvladovanja, ki bodo verjetno uporabljene, katerih trpljenje neprestano spremljajo njihove uspehe in neuspehe. Na primer, če ljudje verjamejo, da lahko s svojim vedenjem obvladujejo bolezen, bodo bolj verjetno, da se bodo držali priporočenega zdravljenja ali sprememb življenjskega sloga kot tisti, ki verjamejo, da nimajo nadzora (Petrie in Weinman, 2012).

Graham, Rose, Hankins in sodelavci (2013) so raziskali profile zaznavanja bolezni v vzorcu ljudi z mišične motnje , ki se glede funkcionalne okvare niso razlikovali, pri čemer sta opredelili dve skupini. Prva skupina je pokazala bistveno nižjo kakovost življenja in motnje razpoloženja. Druga skupina pa je pokazala dobro kakovost življenja in ni motila razpoloženja; je tudi pripisal manj simptomov mišična motnja in je imel natančnejše zaznavanje poteka bolezni, saj je bil prepoznan kot manj cikličen in bolj kroničen. Za nameček je ob napredovanju bolezni doživljal manj čustvenih reakcij.

Kaj pojasnjuje razliko med obema skupinama? Avtorji poročajo, da dojemanje bolezni druge skupine odraža a realno sprejemanje bolezni in nekaj odpornost simptomi. Nasprotno pa je dojemanje bolezni druge skupine povzročilo večje čustvene reakcije na mišična motnja , ki se je povečala z naraščajočimi simptomi, skupaj z manj realnim pogledom na potek bolezni. Nadaljnje analize so pokazale, da je druga skupina manj uporabljala disfunkcionalne strategije spopadanja, kot so zanikanje, vedenjska ločenost, čustveno izogibanje in samoobtoževanje (Graham, Rose, Hankins et al., 2013). Primer disfunkcionalne strategije spoprijemanja je notranji dialog, za katerega so značilne besedne zveze, kot so'To v resnici ni problem'(zanikanje); 'Ne bom naredil ničesar, kar bi me lahko vznemirilo, tudi če me to res zanima '(vedenjska ločenost);'Tega občutka se moram znebiti'(čustveno izogibanje);'To lahko nadzorujem, če se ne morem, pa zato, ker se ne trudim dovolj'(samoobtoževanje). Vsem tem metodam je skupno to, da osebi ne dovolijo, da bi izkusila neprijetna čustva, kar se imenuje izkustveno izogibanje. Verjame se, da to škoduje kakovosti življenja, ker se oseba, ki se želi izogniti neprijetnim čustvom, ponavadi loči od prijetnih dejavnosti. Zato je strategija sprejemanja neželenih čustev lahko ključni dejavnik, ki prispeva k funkcionalnim reakcijam na a mišična motnja (Graham, Simmons et al., 2015).

V primerjavi s konceptom sprejem , Karademas, Tsagaraki in Lambrou (2009) so zbrali nekaj opredelitev sprejem bolezni , ki predlaga več komponent: najprej sprejetje pomeni 'predati se v jalovem boju za zaustavitev samodejnih in vsiljivih misli o bolezni' (Hayes in Wilson, 1994) in 'premor v iskanju dokončne rešitve za fizične simptome'. To ne pomeni, da se odpovemo; to pomeni preusmerjanje energij na osebne vrednote, ki presegajo preprosto obvladovanje bolezni (Risdon, Eccleston et al., 2003). Z drugimi besedami, to pomeni 'preusmeritev pozornosti na druge vidike življenja' (McCracken in Eccleston, 2003). Nadaljnja komponenta sprejemanja je pripravljenost na soočenje s težkimi izkušnjami, kot so strah, zadrega, bolečina in utrujenost, kadar vam to omogoča sodelovanje v nagrajevanju (McCracken in Eccleston, 2003).

Študija Ahlströma in Sjödena (1996) ponuja podporo pomembnosti sprejemanja: avtorji so ugotovili, da je bilo 'stoično' sprejemanje mišične distrofije pozitivno povezano s kakovostjo življenja, medtem ko so bile strategije obvladovanja nesprejemanja povezane negativno s kakovostjo življenja. Druga študija (Kratz, Hirsh in sod., 2013) je preučevala načine za obvladovanje kronične bolečine: večje sprejemanje doživljanja bolečine je privedlo do večje vključenosti v prijetne dejavnosti in je bilo povezano z manj depresije in boljšo kakovostjo življenja. . Nadaljnja študija je pokazala, da imata sram in strah pred diskriminacijo večjo negativno povezavo s kakovostjo življenja kot dejanska diskriminacija (van der Beek, Bos in sod., 2013). Tako kot pri bolečini tudi vam sposobnost doživljanja neprijetnih čustev, v tem primeru strahu ali sramu, omogoča dostop do prijetnih dejavnosti in s tem povečanje kakovosti življenja.

Drug dobro uveljavljen teoretični model, teorija prilagodljive odzivnosti (Sprangers in Schwartz, 1999), konceptualizira kakovost življenja kot obseg, v katerem izkušnje ustrezajo pričakovanjem, in predlaga, da jo je mogoče ohraniti v kronična bolezen , če ljudje spremenijo svoja pričakovanja. Uvedba sprejemanja razširja ta model in dodaja dejstvo, da izvajanje prijetnih dejavnosti, ki jih omogoča sposobnost sprejemanja notranjih izkušenj, kot so bolečina, tesnoba in zadrega, prav tako pomaga ohranjati visoko kakovost življenja. Predstavljamo si očeta, ki ga razvija mišična bolezen in ki je prej izrazila željo, da bi bila vključena starša, ki bi se s hčerko ukvarjala s športom, bo zdaj, ko se bo kontekst spremenil, morda morala najti nove načine za izražanje te vrednosti, na primer s spremljanjem športa s hčerko ali ji pomagati ekipo. Te nove dejavnosti bi lahko spremljali razumljivi občutki izgube, razburjenosti ali celo zadrege, druga možnost pa bi bila, da bi se ločili od kakršne koli tako cenjene dejavnosti, da bi se popolnoma izognili doživljanju takšnih neprijetnih čustev. Prvi, sprejemljiv pristop naj bi privedel do boljše kakovosti življenja kot drugi, izogibajoč se.

Zgoraj obravnavani teoretični modeli opredeljujejo več ciljev psihološkega posredovanja: najprej se zdi pomembno pridobiti učinkovito samoupravljanje, kar pomeni upoštevanje razpoložljivih načinov zdravljenja, spreminjanje okolja in spremembe življenjskega sloga (npr. Prehrana, uporaba alkohol, spanje). Čeprav je malo zdravljenj, ki spreminjajo bolezen, so pogosto predpisana dodatna zdravljenja, na primer fizikalna terapija ali zdravila za obvladovanje simptomov. Vendar je lahko spoštovanje teh načinov zdravljenja slabo (Petrie in Weinman, 2012) in na primer kognitivno-vedenjska intervencija bi ga lahko povečala.

Kognitivno-vedenjska terapija pri bolnikih, ki trpijo zaradi živčno-mišičnih bolezni

Tradicionalna kognitivno-vedenjska terapija (CBT) bi lahko bila koristna tudi pri soočanju s čustveno stisko pri ljudeh z živčno-mišične bolezni (Graham, Simmons et al., 2015). Nedavno randomizirano kontrolirano preskušanje je pokazalo blagodejni vpliv CBT na čustveno stisko pri bolnikih z multiplo sklerozo (Moss-Morris, Dennison et al., 2013). Ta intervencija je udeležence naučila spreminjati nefunkcionalne misli in uporabljati strategije regulacija čustev (na primer sprostitev) in upravljanje družbenega konteksta (npr. kdaj reči ne, kdaj prositi za podporo).

The ACT (terapija sprejemanja in zavezanosti) je oblika kognitivno-vedenjske terapije, katere namen je izboljšati sposobnost sprejemanja vedenjskih modelov v skladu z vrednotami osebe (Hayes, Luoma et al., 2006). Bistveni vidik je sprejemanje notranjih izkušenj, vključno s tesnobo in sprejemanjem stvari, ki jih ni mogoče spremeniti. Drugi ključni pristopi znotraj ACT vključujejo krepitev motivacije, analizo vedenja (tako da je mogoče raziskati alternative vedenja), neobsodno zavedanje sedanjega trenutka in učenje ločevanja od negativnih samoocen. sebe ali svoje okoliščine. V okviru a mišična motnja , ključni postopek za izboljšanje prilagoditve bi lahko bil najti nove načine izražanja osebnih vrednot kljub funkcionalnim omejitvam, hkrati pa sprejeti omejitve, negativne misli in občutke. Pomembno je poudariti, da cilj ACT ni poskušati, da bi tesnoba izginila; namesto tega gre za spodbujanje ljudi, da izvajajo dejavnosti, povezane z njihovimi osebnimi vrednotami, in sprejemajo nastale težave. Vendar se lahko zaradi tega postopka tesnoba izboljša. Ocene posegov ACT pri kroničnih boleznih, vključno z nevrološkimi motnjami, so pokazale dobre rezultate glede kakovosti življenja in ukrepov razpoloženja (Lundgren, Dahl et al., 2006).

V zaključku

Oglas Na koncu je bilo ugotovljeno, da je kakovost življenja pri ljudeh z kronične živčno-mišične bolezni pojav odraslih, kot so facio-scapulohumeral distrofija, pasovna distrofija, miotonična distrofija in miozitis (Graham, Rose et al., 2011). Ljudje z mišične motnje menijo, da bi moralo biti iskanje načinov za izboljšanje kakovosti življenja raziskovalna prednostna naloga (Nierse, Abma et al., 2013).

Graham, Simmons in sodelavci (2015) so predstavili teoretični model, kako psihološki dejavniki vplivajo na kakovost življenja in razpoloženje pri bolnikih z živčno-mišične bolezni . Predlagali so različna področja posredovanja in orisali kognitivno-vedenjske pristope (ACT in tradicionalni CBT), ki imajo lahko posebno uporabo v sožitju z mišična motnja . Zdaj je nujno analizirati učinkovitost teh psiholoških posegov in vrsto razpoložljivih psiholoških orodij. Pravzaprav tudi v prihodnosti, ko lahko medicinsko posredovanje neposredno zdravi mišična patologija , lahko bolniki še vedno doživljajo neoptimalno upoštevanje zdravljenja ali težko prilagajanje.

pozitiven in negativen stres

Pomembno je poudariti funkcionalnost orodja, potrjenega v Italiji, INQoL, ki omogoča načrtovanje študij z uporabo opredelitve in dobro strukturirane meritve kakovosti življenja, ki jo priznava znanstvena skupnost. To je lahko referenčna točka, s katere se začne in prek katere se primerjajo različne študije, saj bi raziskali isti konstrukt.

Kljub temu pomembnemu napredku so še vedno potrebne nadaljnje raziskave o učinkovitosti psiholoških posegov za živčno-mišične bolezni , po možnosti s strukturiranjem veljavnejših, zanesljivejših raziskovalnih načrtov in po možnosti z dolgoročnim nadaljnjim spremljanjem, da se omogoči večja splošnost rezultatov. Raziskave na tem področju so se v zadnjih letih hitro razvijale in čeprav je ta razvoj obetaven, so metodološke omejitve še vedno pomembne. Kot zlati standard je treba dati prednost randomiziranim nadzorovanim preskušanjem z dvojno slepimi oblikami in zaposlovanjem na več mestih. Z aktivnimi kontrolami je treba določiti, ali so koristni učinki posledica določenega posega ali preprosto nespecifičnih učinkov, povezanih s sodelovanjem v intervenciji. Upamo, da se bodo prihodnje raziskave osredotočile na raziskovanje s tako strukturiranimi metodami vpliva psiholoških posegov na kakovost življenja ljudi z živčno-mišične bolezni .